
4月11日下午,来自同济大学的志愿者正在“小布家园”教孩子们拓印衬衫(牛益彤 摄)
今年春节,来自江西农村的母亲王锦,是在医院ICU里陪着女儿小晴度过的。小晴16岁,去年确诊急性尿毒症后,病情很快发展到需要透析。去年8月,母女俩在复旦大学附属儿科医院等来了肾移植手术。手术成功了,但未来的日子里,她们需要频繁往返医院复查。每一次来上海,住宿费都像一块石头压在她心头。
最近,她的生活状态变了。王锦搬进一间名为“小布家园”的免费房间。班车直通医院,冰箱与被褥等一应俱全。最让她安心的是,隔壁住的都是来上海为孩子求医的父母,聊起天来彼此都懂对方的不易,既能说说心里话,也能互相搭把手、鼓鼓劲。
有人搬出小家后,选择自费租住在附近社区;有人康复离开多年,逢年过节还要回来看看。从一间房,到一个支撑网络,这间房间留下的,显然更多。
“心里那根弦终于松了”
在复旦大学附属儿科医院旁,“小布家园”已经运转了五年多。这个名字取自医院的吉祥物“小布谷鸟”,由复旦大学附属儿科医院与北京同心圆慈善基金会在2020年共同设立,5年多以来,在社会爱心人士的支持下,从3间房扩展到了60多间房。今年3月,由蚂蚁公益基金会、蚂蚁集团参与捐赠的、位于闵行区疏影路的7号楼启用,新增28间房间,短短一个月就住满了。
刚刚开放的小布家园7号楼(牛益彤 摄)
王锦就住在这栋刚开启的楼内。一个周六的下午,记者在小家见到了她。
住进小布家园后,王锦说第一次觉得“算账”这件事变得轻松了些许。家中靠种地维生,夫妻二人早为小晴的治疗掏空了积蓄。此前陪孩子复查,她和几位病友家属合租在儿科医院附近老旧的两室一厅,平摊后每天一百多元的房租,依旧压得她喘不过气。最难的时候,买菜只敢挑特价青菜,每一笔开销都要反复计算。
那天是她住进小家的第九天。虽然还是会为打车的几十元钱和公交的六元钱纠结,但不用每天醒来先算房费,不用在超市里反复比价,她说,“心里那根弦终于松了”。
小布家园还设立了“共享厨房”。这是一间20多平方米的共享厨房,在公寓楼一层,电磁炉、微波炉一应俱全,24小时亮着灯。几块砧板挂在门外的花架旁,粗略数下来有十几块。
2026年春节,有30多个家庭在这里过年。共享厨房里,几张拼起的长桌边,五六个大人围在一起擀皮、包馅。几个戴着口罩的孩子也伸着小手,试图把馅料塞进面皮。更多的时候,家属们围坐在桌前,菜系五花八门,大家不约而同,你分点我来点,吃出了一种“大锅饭”的感觉。
王锦在这间厨房里,见过一个让她忘不掉的场景。一位从四川来的母亲,孩子刚做完化疗,吃不下东西。她每天变着法子熬粥、蒸蛋、做小馄饨,可孩子每次只吃两三口就摇头。有一天她熬了一锅排骨汤,孩子居然喝了大半碗。她端着碗跑到厨房里哭,所有在做饭的家长都停下来,没人说话,只是看着她。王锦走过去,递了一张纸巾。
后来那位母亲跟她说:“在这里哭,不丢人。因为大家都懂。”
小布家园的活动室(牛益彤 摄)
这种“懂”,让受助的人也开始成为施助的人。老住客会主动揽活,整理书架、补满消毒液。看见新来的母亲发呆,就递杯水坐一会儿。退房时,房间打扫得干干净净,没用完的米面油盐码得整整齐齐,本子上写着留给下一家的字:“加油”“都会好的”“谢谢你”。
一位母亲退房时,在墙上贴了一张便签,写着“宝贝早日康复”。下一位住户看到,在下面加了一句“你也是”。后来那张墙上的便签越贴越多,变成了一面小小的“祝福墙”。
另一盏灯
而在十几公里外的上海市儿童医院,另一把钥匙,也为安徽母亲李芳打开了一扇几乎一模一样的门。
一岁一个月的儿子小宇被确诊为肾功能衰竭。治疗尚未开始,夫妻俩口袋里的钱就已见了底。他们问过快捷酒店,每天两百元,站在门口算了又算,最终转身离开。
然后,门开了,他们也拿到了这把钥匙。
贝壳小家里也时常举办各类活动(受访者供图)
这里是“贝壳小家”,步行十分钟就能抵达上海市儿童医院,也是由同心圆基金会打造,对困难家庭全程免费。小家紧邻地铁,周边餐饮店、菜场步行可达。房间里冰箱、洗衣机、电饭煲、锅碗瓢盆一应俱全,床单枕头都已铺好。
住进去的第一天,李芳就在共享厨房里遇到了来自河南的一位父亲,孩子在等肾源配型,已经住了快两个月。两人一边择菜一边聊,从孩子确诊说到老家收成,从治疗费用说到术后护理。说到难过处,沉默一会儿,又彼此拍拍肩膀。
后来李芳说,那是她来上海之后,第一次感觉心里没那么堵了。
想住进这里的家庭,需通过小程序提交材料,经社工、护士长、医生和基金会四道审核,确保最急需的家庭能被优先看见。获批后可免费入住14天,续住需重新申请。
上海市儿童医院肾脏风湿免疫科护士长陈文健回忆,小家几乎没有闲置过,“前一个人刚离开,下一个人就排队进来了”。在她的记忆里,有过很多次温暖的瞬间,孩子病情好转换了药,家长把剩下的贵价原研药直接送给了还在服用的人。
端午节那天,志愿者拎着粽叶和糯米进了门。几个家长围在一起包粽子,手法各异,形状五花八门,出锅的时候满屋都是箬叶香。李芳咬了一口,眼泪掉了下来,“感觉自己被大家记挂着”。
贝壳小家的志愿者们为大病患儿过生日(受访者供图)
不止一张床
从一把钥匙,到另一把钥匙,这些散落在城市角落的小家背后,是北京同心圆慈善基金会一群人坚持了九年的初心。
2016年,基金会注册成立。最早是几个志愿者,在医院看见太多家庭因为缺钱中断治疗,想着能帮一个是一个。九年过去,这个从三五人起步的志愿者小组,已经在全国21个城市扎下根来,建起52个“爱心小家”。截至2025年6月,这些藏在城市角落的温暖驿站,已为超过15000个大病家庭提供了15万个安稳的夜晚。
而小家给的,从来不止一张床。
周六下午,“小布家园”的活动室里挤了十几个家庭。上海交通大学的学生戴溪亭和同学,带着孩子们做花卉拓染。桌上铺着花瓣和绿叶,孩子们拿着小木槌,一下一下敲在棉布上,植物的汁液渗出来,染出深深浅浅的印记。一个剃光头发的小男孩,胳膊上还贴着留置针的胶布,敲得格外认真。他把作品举给妈妈看,妈妈低头看了看,嘴角松了松。
一位参与的小朋友展示自己的拓染成果(牛益彤 摄)
这样的场景在小家里并不少见。2023年,同心圆基金会启动了“微笑俱乐部”项目,把医院、志愿者、病友家庭拢到一起。有人教画画,有人带着做手工,有时只是陪着说说话。逢年过节,志愿者拎着材料进小家,端午包粽子,中秋做月饼,春节写福字。有病友生日,大家凑在厨房里擀面条,热气腾腾端一碗长寿面过去。
大病不仅折磨孩子的身体,也耽误了他们的学业。2022年起,基金会专门开设“星梦课堂”,为因治疗无法上学的大病患儿提供线上课程。语文、数学、英语之外,还有心理疏导与兴趣课,全部由志愿者免费授课。病房里支起一台平板电脑,孩子躺着就能跟着老师学习。课间休息时,志愿者还会在群里发谜语、脑筋急转弯,让病痛中的童年也能拥有片刻的欢笑。
截至2025年6月,“星梦课堂”已吸纳近两千名大病患儿,七百余名志愿者累计授课五千余节;“微笑俱乐部”也已帮助了一万多人次,近两千名志愿者参与其中。
在医疗资源密集的上海,这张爱心网织得格外细密。除了复旦儿科医院旁的“小布家园”和儿童医院旁的“贝壳小家”,新华医院、同济医院、第四人民医院附近,都有同心圆的小家散落其间,像城市角落里不声不响的驿站。
在横跨21座城市的爱心网络里,每个住进小家的家庭都有自己的故事:有人刚做完大手术,有人在苦苦等待器官配型,有人每天坐班车往返医院查血常规。他们从江西、安徽、河南、四川等地奔赴而来,在陌生的大都市里,因相同的困境相聚,也因彼此的陪伴而不再是一座孤岛。
如今,小晴的复查结果一次比一次好。王锦说,等孩子彻底好了,她还想回来做志愿者——“哪怕只是给新来的家长递杯水也好”。
从接过一杯水的人,到想递出一杯水的人。这或许就是“小家”最想点亮的,那盏名为“希望”的灯。
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